袁家榮的部落格

▲愛跳舞的妻子患上致命的「舞蹈症」。（圖／翻攝自Knews／下同）



大陸中心／綜合報導

亨廷頓舞蹈症病發後的第20個年頭，韓愛華進入了晚期狀況，身體不由自主地抽動，面部表情扭曲像是在做鬼臉，嘴裡只能發出含糊的聲音，最奇怪的症狀是右腿維持高高舉起、不停地往上「踢」，就像跳舞一樣。連續3個月的高燒不退，讓她的生命處在危險的邊緣。

丈夫崔建國站在床邊、看著床上的韓愛華表示，妻子最後的願望是將自己的遺體捐出去，為亨廷頓舞蹈症的基因研究貢獻一份心力，而至今還沒實現。他說，對於病情已經束手無策20年了，最痛苦的是還要面對其他人異樣的眼光，一度產生過輕生的念頭，「有一次到河邊去散步，我就對她說，我們就這樣跳下去吧，這樣你不用受罪了，我也不用再麻煩了。妻子只回，「好，聽你的。」崔建國突然腦袋「嗡」一聲，這才恢復理智，心想這不是犯罪嗎？

崔建國回憶過往，「剛認識的時侯，她年輕漂亮，扎著一個大粗辮子，性格也好，在廠子裡特別有人緣」。崔建國和韓愛華30多年前都在北京市三八鞋廠工作，兩人經常下班一起回家，一來二去彼此就產生了感情。結婚4年後，兒子出生了，妻子每天洋溢著幸福的臉龐是崔建國最難以忘懷的，「我媳婦那個時候特別愛美，每天出門化妝就要半個小時，還特別愛探戈、華爾茲、倫巴，一段舞蹈她看兩遍就會。」

如今家裡客廳的椅子上堆放著韓愛華平時需要服用的藥，然而在十多種藥物中，真正用於治療亨廷頓舞蹈症的只有一瓶，還早已過了保存期限。崔建國說，以前吃藥還可以控制她的動作，進入晚期後，這個藥完全根本完全沒效了，真的特別「煎熬」，世界上那麼多藥，好幾萬種藥，但是就沒有可以治愈她舞蹈症的藥。

性格外向的韓愛華1997年變得沉默寡言，情緒也非常不穩定，3年後患嚴重抑鬱症，在北京市宣武醫院被確診患有「亨廷頓舞蹈症」。拿到確診結果，韓愛華這才想起，3歲時媽媽的死可能與這個病有關，完全不清楚這個病還會遺傳。

接受採訪時，崔建國經常拿著手機，和「亨廷頓舞蹈症--風信子」qq群組的網友聊天，這個qq群組裡聚集著近500名亨廷頓舞蹈症患者和他們的家屬，而悉心照顧妻子20年的崔建國是大家的模範。崔建國說，「這個群裡的氣氛太壓抑了，時不時會聽到有人堅持不下去自殺的消息，不管是患者還是家屬都非常痛苦」，但還是希望大家能保持希望，說不定哪天新藥就研究出來了。

● 《ETNEWS新聞雲》提醒您，請給自己機會：

自殺防治諮詢安心專線：0800-788995；

生命線協談專線：1995

前幾天跟我妹一起去逛街，順便買飲料，在排隊的時候，我發現前面的顧客有【史耐格 135 Bar靜音型高壓清洗機 [感應式馬達] T-1060】看起來真的很吸引人耶！

瞬間就奪走我的目光，我忍不住看了又看，我妹問我在看什麼，

她看了以後說：「啊？你真的不知道嗎？最近很紅耶！我跟我朋友都有買。

她說她在一家我們之前常常去的店裡買的，可是她朋友是去『瘋狂賣客團購網』買的，那邊價格更低，所以讓她很嘔。

(→點我看資訊)

真是天助我也，這個情報就是我需要的啊，在回家努力作完功課以後，

發現果真在『瘋狂賣客團購網』購買最好，於是我二話不說，立馬手刀下單。

為了保險起見，我又再次查詢了一下，發現在『瘋狂賣客團購網』購買的網友們都一片好評，

『瘋狂賣客團購網』真的沒有讓我失望，他們很快就將【史耐格 135 Bar靜音型高壓清洗機 [感應式馬達] T-1060】送到我的手上，

而且實品跟同類型商品比起來不僅有特色，而且質感非常的好，

我收到以後真的是非常非常的感動啊！(灑花！)我馬上就趕快又分享給我的眾多親朋好友們，

他們也都去『瘋狂賣客團購網』買，收到以後也都是讚不絕口，

(→點我看資訊)

還說下次有【史耐格 135 Bar靜音型高壓清洗機 [感應式馬達] T-1060】這種好東西跟『瘋狂賣客團購網』這種讓人滿意的網路好店家，一定要再繼續跟他們回報。

可已有這麼令人心滿意足的購物經驗真的是太幸運了！

【史耐格 135 Bar靜音型高壓清洗機 [感應式馬達] T-1060】



商品訊息描述:

史耐格 135 Bar靜音型高壓清洗機 [感應式馬達] T-1060

非買不可的理由

★歐盟 CE & GS 安全認證

★有別於一般的碳刷式馬達，感應式馬達安靜又耐用，超強水柱，超乎你的想像

★TSS自動停機系統，延長馬達使用壽命

★超級大馬力1500W，最大流量可達6L/min

★後面機身內置清潔罐，強力水柱+清潔液雙效合一效果倍增

★握把加輪子的設計讓你輕鬆移動，走到那洗到那

一般市面上的碳刷式高壓清洗機約使用20~30分鐘就得停機休息否則馬達、碳刷容易燒毀，接著便需送廠維修了！

針對此缺點，史耐格T-1060 135 Bar強勁型高壓清洗機使用感應式馬達，

可連續使用一小時，讓您安心完成煩冗的清潔工作；不論是工作時間較長或打掃面積較大，都不再是問題了！！

1.柔性PP環保外殼

2. 鋁製泵浦，合金柱塞

3. 新一代泵浦，高效節水

4. 內置防水開關，接觸更靈敏，防水更徹底

5. 自動停機系統，延長馬達使用壽命

6. 流線機型，水珠不留於機器外觀

7. 後滾軸設計，可方便移動機器，適應各種工作環境

8. 入水口有內置式過濾網，可增加泵浦壽命

9. 左側機身可放置槍把及槍管，不浪費空間

10.右側及後面機身可放高壓管、電源線及清潔罐

11. 雙絕緣構造，使用更安全

12. 使用耐用型感應式馬達，並可將高壓管收置於上方捲軸裏

商品規格

商品名稱：史耐格 135 Bar靜音型高壓清洗機 [感應式馬達] T-1060

本商品標準配備：贈品5米高壓管、槍把、槍管、內置清潔罐、快速接頭

本商品規格工作壓力 bar：135 max

操作壓力 psi：1958

出水量 Lt/h：360

電功率 kw：1.5

進水溫度攝氏 ℃：5℃ ~ 50℃

重量 kg：19

體積 cm：38 x 38 x 93

電壓相數 v/Hz/PH：110V X 60HZ X 1PH

商品注意：

清洗機機器屬清潔商品，一經使用無法再出售，需酌收整新費用，此外機器請勿自己拆解，一經拆解即不屬保固範圍，訂貨前請先確認評估

※鑑賞期非試用期，除新品瑕疵，一經拆封使用，將影響退貨權限，如需退換貨請保持商品與其包裝之完整。

商品包裝出貨實際樣式

原產地

中國